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2005年11月12日 (土)

ちょっとグチっていいですか?

今日、新横浜にあるラポールに、日産スタジアムの駐車券(障害者専用の場所に駐車していいですよ、ということを証明する券)をもらいに行きました。

ラポールとは、障害者優先のスポーツ施設で、その中にある、ある団体が日産スタジアムの駐車券を発行しています。

ウチは、知的障害なので、駐車券はもらえないかと思っていたのですが、一応電話して聞いてみたら、障害名は問わないとのことだったので、今日もらいに行きました。

そうしたら、「車椅子の人優先だから、歩ける人には駐車券は出せない」と言うのです。

電話で聞く前は、私はそれが当然だと思っていました。
「出入口から近い駐車場所は歩けない人優先」というのは当たり前のことです。
だから、「歩ける人には駐車券は発行できない」と最初から言われていれば、別になんともなかったのです。

でも、私が電話で聞いたとき答えてくれた人は、確かに「障害名は問わない」と言いました。
言いたいのは、「言うことをちゃんと統一してくれ!」ということ。
このことは、リョウヘイの障害がわかって、お役所やいろいろな団体と接するようになってから、幾度となく味わったことです。
ひとつの組織の中でも、人によって言うことが全然違うのです。


それから、知的障害の大変さも、なかなか理解されていないのが現状です。

「支援費制度」が施行されたときもそうでした。
区役所に何度も足を運びました。
行くと、「でも歩けるんでしょ?」と必ず言われるのです。
そして、「支援費はもっと手がかかる人にしか出せない」と言われたのを覚えています。

ところが、ケースワーカーさんがリョウヘイの様子を見に家に来てくれて、あっさり支援費の支給が認められたのです。
なぜなら、我が家のカーテンや障子や壁紙がボロボロだったから。
リョウヘイは少しでも破けたところがあると、全部破かずにはいられないのです。
そして、することがなければ昼でも寝てしまうリョウヘイの様子を見て、「身体の大きくなった男の子がこれではいけない、ガイドヘルパーをつけましょう」と言って下さいました。
でも、これは、このケースワーカーさんが、たまたま以前自閉症の施設で働いていたことがあって、自閉症の大変さをよくわかった方だったからなのです。その方は残念ながら違う区に異動になってしまったのですが・・・。
区役所に提出する「診断書」をもらいに療育センターに行き、ドクターにこの話をしたら、
「歩けるからこそ大変なんじゃないねぇ!?役所の人は知的障害児やその家族のことは全然わかってないのね!」とおっしゃいました。

リョウヘイの訓練会に入っていた11年間で、いろいろな障害のある子どもを見てきました。
その中で、肢体不自由の子は、動けなかったり、排泄ができなかったり、ものが食べられなかったり・・・体温調節もできず、体力もないし、発作を起こして入院する子も多かったです。
車椅子を押したり車に乗せたり、抱っこしてトイレやお風呂に連れて行ったりオムツを替えたり、付き添いで看病したり・・・親御さんの体力的そして精神的苦労は並大抵のことではないと思います。命の心配があるのですから・・・。
それに比べたら知的障害の大変さなんて、比べ物にならないのかもしれません。

ただ、肢体不自由児の場合、世間の人もある程度は理解できるでしょうし、少しでも手助けしたいと思う人も少なくないと思います。

でも、知的障害、特に自閉症の大変さは、なかなか理解してもらえません。
「自閉症」という障害自体、正しく理解している人は少ないと思います。
福祉担当の役所の人でさえ・・・。


いつも周りに気を遣い、頭を下げ・・・なんで私こんなに謝ってんのかなぁ~と、ふと思うこともあります。
でも・・・一番苦しいのは、動ける我が子だからこそ、
「なんで何度教えてもこんな簡単なことができないの!?」
と、実力以上のことを求めてしまい、私自身が自己嫌悪に陥ることなのです・・・。


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コメント

タケちゃん、おはようございます。

いつもは明るい記事の行間に隠れていた、タケちゃんのご苦労がこぼれ落ちてきましたね。グチもブログです。OKです。僕など泣き言ばかりです。

無知でリョウヘイ君の障害の知識などほとんど知りません。記事を見て知ることばかりです。もう少し勉強します。

日々のランチタイム。周りにはいろいろなグループのお仲間が沢山いて。みな、タケちゃんも人徳です。月並みな言葉ですが、頑張って。

投稿: オブ | 2005年11月13日 (日) 06:23

ウチは年チケを買ってるので、年に2回、まとめて貰いに行ってるんだけど、担当の方はとても親切で理解のある方だと認識してるのですが・・・。たまたま担当者が居なかったのかしら?(年配の人が出ると対応が良くないみたい)それともウチは遠いから?(電車だと乗換えが多くて大変なので助かりますという話をした事もあるので)貰えなかったって話はショックですね。今まで当たり前のように貰えていたから、ウチもハードルが高くなってしまうのかなと思うと残念でなりません。

ウチの子供達は3人3様の障害を持ってるので確かに比べれば命との闘いだった次男が一番大変だったのは確かだけど、大変さの度合いなんて関係ないと思うんだよね。だって健常でさえ子育てって大変なのにプラス介護なんだから大変は大変でしょう。重度には重度、軽度には軽度の悩みや大変さがついてくるんだなと私は3人の子育ての中で実感しています。

知的障害者への理解は中々して貰えませんよね。福祉に携わる人たちでさえ、現場の先生でさえ、所詮他人事なんですよ。100%理解して貰えるのは難しいと思うので割り切るしかないのかなと思っています。
・・・はぁ、トホホだな~~(泣)

投稿: もりくま | 2005年11月13日 (日) 12:56

まあ、あれやがな・・・。
自閉症が単に知的障害といっしょくたにされてるのがそもそも問題やがな・・・。
危険をわからずに広い駐車場を走ったりされて何べんヒヤッとしたことか。
一見利発そうな大きな子どもの手を引いて歩く姿なんか横目で見られちゃうしね。
「歩ける」っていうより「動き回る」が正解。
じっとさせるのがどんなに大変か。

「すいません」「よろしくおねがいします」
頭の下げすぎでワシ「福助人形」か「おたべ人形」になってまうがな(´・ω・`)

投稿: きょん | 2005年11月13日 (日) 21:14

>オブさん

コメントありがとうございます。
やさしいのですね・・・(ホロリ)。
私ってば、オブさんにいつも慰めてもらったり励ましてもらったりしてばかりだなぁ・・・。

自閉症に関しては、私も自分の子がそうだと言われるまで、名前を聞いたことがある程度でしたし、想像していたものと全然違っていた部分がたくさんあったので、いずれどこかに書きたいと思っているのですが・・・。
簡単に言うと、生まれつきの「脳の機能障害」の一種で、精神的な病気とか、性格が暗いとかとは異なります。
原因はわかっていません。
いろいろな感覚において、私たちとは違う感じ方をするようです。
個人差はありますが、コミュニケーションがとりづらい、知的障害を伴っていることも多い、問題行動があるなどの特徴があり、私たちの常識の世界が普通だとすれば、この普通の社会で生きていくのはかなり大変なのだろうと思います。

自閉症者を含め、みんな、それぞれ苦しみや悲しみを抱えて生きているのでしょうね。
こうやって時々愚痴って励ましてもらって、また元気にがんばります!

投稿: タケちゃん | 2005年11月13日 (日) 22:07

>もりくまさん

もりくまさん、コメントありがとうございます!
天使熊クンを育てたもりくまさんに対して失礼な記事になってしまっていなければいいのですが・・・。
もりくまさんの言うとおり、重度、軽度にかかわらず、それなりの大変さがありますよね。もちろん、生命に関わる障害はやはり常に緊張と不安があるでしょうから、大変さは特別でしょうけど・・・。
重度、軽度っていう分類自体も難しいですしね。
実際は、ことばがなければ重度とか、車椅子だと重度とか、知能指数が○○以下は重度とかは、一概には言えないしね・・・。

駐車券の件ですが、ごめんなさい、結果を書くのを忘れてました。行ったときは、たまたま担当の方がいなかったみたいで、応対してくれた人は「決まりだから」の一点張りだったんですよ。それが、途中から担当の人が戻って来ていろいろと話しているうちに、ウチの子がてんかん発作を持っていることや、危険がわからないことなどを話したら、認められたんです。
もりくまさんのトコも、今年だいじょうぶだったらきっと来年もだいじょうぶなのでは?もりくまさんの場合、年チケなんだし、遠いし・・・。

とにかく、学校の先生でも、お医者さんでも、何でもそうだけど、同じ組織の中でも、「人」によりますよね。
みんな性格や個性があるんだからしかたないけどね~。

いろいろと理不尽なことはあるけど、みんなこうやってグチ話を聞いてくれる人がいるので、がんばれるのかな。
って、私はあんまりがんばってもいないけど・・・(笑)

投稿: タケちゃん | 2005年11月13日 (日) 22:17

>きょん

そだね~。私もまぎらわしい書き方しちゃったかな。
自閉症は字からして誤解されやすいしね。
親でも、いまだにわからないところもあるし・・・。すっごくわかりやすいところもあるんだけどね。

このあいだ、外食してたら、リョウヘイがまた独り言言ってたもんで、後ろのテーブルの人が何度も何度もジロジロ見るのよ。
はじめは「リョウちゃん静かに」とか言ってたんだけど、静かになってからもあまりに露骨にジロジロと、わざわざ振り返ってこっちを見るから、「ウチの子の顔に何かついてますか?」って言おうかと思っちゃったよ~。(でも言えない)
まぁ、慣れてるけどさ~。
「見ちゃダメよ」とか言われるよりいいか~?

ところで「福助人形」ってどんなのだっけ?

投稿: タケちゃん | 2005年11月13日 (日) 22:31

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